【生命鬥士】前講師患柏金遜症再罹胃癌　與病同行11年悟三招緩減病情惡化

柏金遜症有3大病徵：震（手震）、慢（行動緩慢）、硬（四肢僵硬），患者不受控的行為深受其苦，更無奈是常被人投以奇異目光。前大學講師葉影霞博士人到中年柏金遜症突然來襲，後更確診胃癌，她兵來將擋，一步一驚心，她的堅毅讓人佩服。

葉影霞發現自己患上柏金遜症源於一樁小事。時為2009年年尾，她感到雙腳大拇趾疼痛，起初以為是穿上的新鞋子跑上上班一段斜路所致，結果沒有她想像般簡單。

▲ 葉影霞目前仍要到不同專科覆診，包括骨科、胃癌(內外科)、柏金遜症、DBS手術後覆診和腦科。（被訪者提供）

她形容腳痛是感覺足部很迫狹，行起路時有拖腳之感，像提不起腳般，步履緩慢。有熟絡的親友同事曾問她：為何行得那麼慢？「因我向來個性心急，事事講求快速。我不想讓人知道，只以腳趾痛來輕輕帶過話題。」

過了一周後痛楚依舊，她看校醫，懷疑是她本身的椎間盤發作導致腳痛，轉介去骨科並進行物理治療，如是過了數月，病情無好轉。

腦內科終找到端倪

看遍不同醫生，物理治療也轉過幾間，她輾轉去看腦內科專科，醫生懷疑她是柏金遜症。她事後回想，其實腦內科醫生首趟開出的藥物，已是柏金遜的周邊藥物。這類藥物沒那麼猛烈，惟也是治標不治本，過了一年她結果還是要服用左旋多巴，一種主要治療柏症的藥物。由病發至確診，她足足用了一年半。

柏症有兩大類：一是原發性，原因不明；二是非原發性，如曾腦中風、中毒，影響腦部及活動。大多數患者屬原發性，腦部神經細胞死亡，腦幹內黑質區減少分泌多巴胺，造成身體緩慢、四肢僵硬等連串影響。葉影霞曾照腦掃描並無大礙，屬於原發性柏金遜症。

最新影片：

家人亦有柏症患者

她的三家姐同樣患有柏金遜症，發病時大約40歲。「她比我更不好彩，早我10年發病。我70至90年代到了澳洲升學生活，與三家姐甚少見面，我返港後她又移民外國，甚少提及病況，但我倆都知道患柏症有兩大重要事項：一是運動、一是生活要有規律，緩減病情惡化程度。」

▲ 2017年4月香港柏金遜症會到杭州參加世界柏金遜會議，葉影霞與隊員獲邀在閉幕典禮中表演口琴。（被訪者提供）

確診時她仍在工作上拼搏，患病後影響極大。服食柏金遜藥物後，身體沒有了僵硬整個人鬆下來，但有時都要講彩數，有些人十幾分鐘已啟動藥效，有些卻半小時、一小時也未能郁動，因人而異，沒法解釋。「後來才發現日常飲食會影響藥效，如最近一餐多攝取了蛋白質，藥物發揮也困難些，例如吃了一隻雞蛋，有排都未見藥效，人像dummy（假人）坐喺度，好辛苦。因此柏症患者飲食要萬分檢點，也不能吃得多，大多數病人都會消瘦。」

藥效愈短  愈服愈多

藥物也非靈丹妙藥，隨患病多時，藥效愈來愈短，為免身體僵硬應付工作，葉影霞常要「偷步吃藥」。「患病初期，一日吃200mg，一日分4次吃50mg，初時每次服一次藥可維持藥效4小時，但逐漸愈來愈短，3小時、2小時，因此要『追藥食』，到後期我服藥半小時已感到身體不妥，愈食愈密、愈食愈多。」
患病也影響她的職業生涯，喜歡教學工作的她，本來打算做至65歲退休之齡，惟患病後無奈在54歲從工作崗位退下來。

患病11年，她指身與心都難熬。軀體上的僵硬、經常跌倒至斷骨，葉影霞試過幾次，一斷骨就難復元。「我第一次跌斷手踭，做過手術肌肉都不時收縮，釘上的螺絲與鋼板也掉了下來。精神上的壓力是來自別人的眼光，有些人很不友善，見我行得緩慢，出言不善的說我為何這樣慢，故意快步走在我前面，柏症病人步履不穩很易跌倒，像豆腐一樣被別人碰撞也出事，所以我特別怕去人多的地方。」

▲ 葉影霞說柏金遜症病徵令她難受、尷尬、辛苦，著書是希望社區人士對此病加以體恤、接納及鼓勵。（被訪者提供）

與柏症胃癌共處添難度

柏症被形容為「看不見的傷殘」，人們存在不少誤解，他們食藥前後判若兩人，難怪令人容易誤會。「有時入到地鐵車廂，有乘客覺得你與常人不同，會竊竊私語是柏症，使我尷尬不已。」

柏金遜病是細胞退化、癌症是不正常細胞異常增生，有指有柏金遜症的人，患上癌症的機會較少，但這「好事」沒有發生在葉影霞身上，2016年她患上胃癌。

因有胃酸倒流她去照胃鏡，醫生千叮萬囑叫她與家人一起來聽報告結果，她已心知不妙。她是胃癌0期，腫瘤位置在胃上方確近食道，所以需整個胃部切除。

「這樣子影響就大了，我每個月都要注射B12補充，難以消化很多東西不能吃，也不能多吃，最初每一餐都是吃糊餐。吃硬的食物或吃多一點，整個人會痛到標冷汗，嘗過苦頭現在都學精了。」

患癌後體重跌至不足百磅

兩病夾擊，她的生活起了翻天覆地的改變，胃癌切除手術後，要飲用營養奶，與柏症的藥物相沖，她身體僵硬得無法動彈。葉影霞要安排好服藥及用膳時間，避免柏金遜藥與蛋白質的牴觸。「我原本肥肥哋有127磅，柏金遜病後體重下降，患胃癌後曾暴瘦至88磅，我現在都未夠100磅，和未病前相比少了接近五分一磅數。」

▲ 進行手術後葉影霞（右四）腳步輕省了，減少了外出的跌倒的恐懼，與友人到林村效遊。（被訪者提供）

患病多年已了解與病相處有3大須知：一、注意飲食衞生，胃酸有消化消毒之效，她切除了胃，飲食用具要非常乾淨，要用熱水烚滾。二、食物要有營養，食藥與食蛋白質的時間不能相隔太近，為免體重過輕不能吃太少，但太多又會不適，拿捏都不容易。三、平日要有適當運動，她會多做伸展動作。

DBS手術  重燃希望

葉影霞於2020年10月接受DBS手術後，柏症情況大有改善。DBS手術是深腦刺激術（Deep Brain Stimulation，簡稱DBS），在腦中植入電刺激裝置，藉着產生電流來控制及調節腦內不正常的生理電信息，而達到控制柏金遜症運動症狀的腦部手術，有指可改善病情延緩惡化5年。

▲ 葉影霞撰寫了兩本有關柏金遜症著作，這本《蜜月期後的柏金遜症》延續前書，同樣以患者角度描繪較後期柏症的狀況。（周美好攝）

「未做DBS手術前，我服藥後一小時已無藥效，行不到常常只能望天打卦，希望時鐘可快走一點，到我下一次食藥的時間。人不由自主好慘啊，如果突然想去洗手間更糟糕，僵硬起來，行去洗手間要花上10分鐘。」身體每下愈況，手術後很滿意有改善，而且重拾一個久違了的感覺：腳部感到輕鬆，步行自如，她現在提著拐杖，也敢外出了。雖然仍需服用左旋多巴，但藥量已減至一半。

兩次患病，對生命有何看法？「我沒有太去想這個問題，只能隨遇而安。在我仍能控制自己活動之時，盡量去做自己想做的事，活在當下。」

記者：周美好